Herpes Ocular: Como anda nossa luta…

Lucca tem herpes oftalmológico desde 2009. É algo tão dolorido, tão sério, e tão desconhecido! A falta de  informação sobre o assunto era enorme, tanto na internet quanto em consultórios! Por isso , desde 2010, compartilho aqui nossa luta!  E não poderia ter feito coisa melhor! Desde então me surpreendo com o tanto de e-mails e comentários que recebo, histórias, testemunhos, perguntas e respostas… E só por isso eu continuo postando e contando. Porque sei que tem mais gente lutando a mesma luta, e sei quão frustrante é não saber por onde ir, pesquisar e não encontrar, perguntar e não ser respondido!

Ok. Vamos lá. O último ataque foi em Setembro de 2010.
A crise foi forte, deixando cicatrizes na córnea e aquidade visual de 20%.
Além do herpes, Lucca seguiu com alergia nos dois olhos, tosse, febre, fraqueza. Mais de um mês atrás de um diagnóstico correto, frequentando emergências e consultorios quase que diariamente. No fim das contas um abençoado médico do Pequeno Príncipe teve a brilhante ideia de tirarmos um raio x do pulmão, e diagnosticou pneumonia. Antibiotico, Tamiflu, repouso absoluto. Nessa busca encontramos algo raro: uma profissional competente, completa, atenciosa, e com respostas!! Dra Loraine, imunologista e alergologista, aqui em Curitiba: fizemos vários exames, conversamos muito, iniciamos tratamento preventivo pra alergia, mudamos alguns hábitos, determinamos como combateríamos o herpes no primeiro sinal de ataque.

De setembro até Abril, Lucca seguiu bem, com alguma tosse, dor de garganta, mas nada além do normal. Na véspera da Pascoa ele teve uma febre pequena e uma gripe fraquinha. Passou, tudo ok. Na semana seguinte, terça,fim do dia,  absolutamente do nada Lucca coloca a mão no olho e grita de dor. Fotofobia, areia no olho, doendo muito… Colírio e Aciclovir imediatamente, e Hospital dos Olhos na manhã seguinte.

A plantonista que nos atendeu confirmou: Herpes. Eu mesma vi as marcas na córnea. Passou aciclovir oral e pomada 5x por dia! Questionei se não seria mais prudente medicá-lo com o Valtrex (valaciclovir), ela disse pra esperarmos pra ver se a lesão aumentaria. Oi?? Uma criança com 7 anos e 20% de visão pode esperar pra ver se a lesão aumenta?  ok. Meu objetivo era apenas confirmar se era herpes mesmo. Segui a orientação da Dra Loraine e comprei o Valtrex. Mediquei, mantendo apenas a pomada de aciclovir nos olhos.

Mais um ataque, meu Deus! Eu e Lucca já estamos cansados. Passar pomada no olho dele é algo terrível. Muita dor, dor de adulto, não de um menino! Os outros já se acostumaram…” mais uma crise? Eita, já passa!” “Fica tranquila, nao vai dar nada.”. Lucca cansado de passar pomada e não conseguir abrir o olho de tanta dor, e eu cansada de ter minha luta minimizada. Por mais que me digam que não é nada, que vai passar, que isso ou que aquilo, uma coisa é fato: O herpes tem aparecido em intervalos de 6, 7 meses. A intensidade é uma incógnita, mas a dor é sempre a mesma.

Dois dias depois fomos ao oftalmologista que o acompanha: as lesões diminuiram consideravelmente. A aquidade está em 20% mesmo, e vamos tentar estabilizar a alergia dele para conseguirmos examiná-lo mais detalhadamente e usarmos um oculos para aliviar a vidinha dele. Seguimos o tratamento, como sempre.

Procuramos a Dra Loraine novamente: comemoramos o sucesso do Valtrex, conversamos. Ela nos receitou vacinas para tentarmos segurar a imunidade do Lucca  e medicações pra evitarmos novos ataques. E graças à anjos que cercam a vida desse menino guerreiro, conseguimos fazer isso tudo!

Enfim, atualizado!

Continuem comentando, compartilhando, perguntando!

Bjs
Van

 

 

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Tchau Agosto, tchau Setembro!

Agosto e Setembro. Dois meses corridos, inexplicáveis, intensos e difíceis.
Encomendas, parcerias, internet, muitos alunos e muitos projetos! Dois meses de produção e planejamento intensos. Ai, como dizem (e eu assino embaixo), quando é pra gente se atropelar, vem tudo junto, né? Lucca teve um ataque forte de Herpes oftalmológica.

Começou com uma sinusite. Segundo dia de antibiótico… pronto. Lá estava o herpes atacando a córnea dele!
Já comecei a medicá-lo com aciclovir oral e pomada. Marquei um oftalmologista aqui em Curitiba mesmo, para avaliarmos a dimensão do ataque e enfim, acompanhamento médico, pra tentarmos conter o ataque com rapidez, certo?

E aí recomecei minha “saga!… Um oftalmologista que avaliasse a dimensão do ataque, e que me instruísse. Simples? Não.
É incrível o despreparo e o descaso de alguns profissionais. Escutei muita besteira, e Lucca foi prejudicado por um oftalmologista que entendia de herpes o mesmo tanto que eu entendo de física quântica.

Cinco dias depois da primeira consulta, fizemos o retorno, nesse mesmo oftalmo. Porque eu na verdade não procurava explicações novas sobre a doença, apenas a observação da córnea e o tamanho das novas possíveis cicatrizes. O oftalmo o avaliou, disse que não tinha nada muito profundo, que poderia diminuir a aplicação da pomada e que Lucca é atacado pelo vírus por ser um “menino muito magro, deve comer só besteira, é “esmilinguido”. Tudo isso em 3 minutos de consulta.

Saimos, eu e ele, indignados. Durante a tarde e a noite, neste mesmo dia, o olho direito dele irritou demais. Doeu, coçou. Tive que colocar tampão, ele ficou muito nervoso e com os dois olhos muito irritados e doídos. “Usando” apenas o olho esquerdo, o que tem o herpes, ele disse que estava vendo tudo embaçado e que preferia então, dormir.

Eu fiquei arrasada, destruída e preocupada. Como assim os dois olhos com problemas? Como assim vendo embaçado? No dia seguinte acordamos super cedo e fomos ao Hospital de Olhos do Paraná. Na crise mais forte que Lucca teve, em 2010, já tinhamos ido até lá e fomos atendidas por uma médica que prefiro nem lembrar ou mencionar… mas enfim, voltamos, era emergência!

Fomos prontamente atendidos e … Lucca, além do herpes no olho esquerdo, estava com uma ceratite difusa no olho direito!!
Antibiótico. O herpes estava começando a recuar, deixando as lamentáveis cicatrizes.
Fomos encaminhados à um especialista, seguimos as instruções e enfim, verificamos, 9 dias depois dessa consulta e  13 dias depois do início da crise, como estavam os olhos desse guerreirinho!
Olho direito ok. Olho esquerdo com várias cicatrizes e visão periférica ok. Mas com sequelas, somando todas as vezes que o herpes se fez presente no olhinho dele, deixando a visão embaçada, difícil. A aquidade visual dele estava 20/100.

 

Foi examinado detalhadamente, por um profissional atencioso, e competente, finalmente.
Agora estamos fazendo um tratamento profilático com aciclovir, diariamente, por tempo indeterminado, no mínimo um ano. E colírio anti-alérgico para evitarmos irritação nos dois olhos, uso diário e contínuo.

Daqui 12 dias retornamos ao médico, para reavaliarmos e conversarmos sobre o uso de um óculos que ajude e amenize as sequelas do olhinho direito.

E de tudo isso, eu posso dizer algumas coisas:

Primeiro que meu filho é um exemplo. De superação. De adaptação. De “abstração”, de vida.
Eu não ouvi uma reclamação, nenhuma palavra negativa, nem revolta. Nada. Isso em meio a uma dor intensa.Claro que nos momentos em que eu aplicava a pomada (diretamente na córnea), ele chorava, gritava, se debatia e extravasava a dor que sentia. Mas só. Passando a dor, ele comemorava o momento em que conseguia tirar o tampão, e corria aproveitar a vidinha que ele tanto ama.

Segundo que eu tenho amigos incríveis. Sempre. Eu e Lucca agradecemos cada ligação, cada mensagem. AS visitas, as indicações e principalmente, o carinho.

E por fim que, de tropeços em tropeços, em meio à atropelos, empurrões e “solavancos” da vida, entre lágrimas e sorrisos, despesperos e confiança, aprendo e entendo que a vida é o que a gente luta. Que o amor é escudo, e que, quando meu filho me diz “não mãe, jamais eu trocaria de olhos com você, não quero que você sinta essa dor nunca, não fale mais isso”, eu não preciso de absolutamente mais nada, e tudo, como que num relance, passa a valer a pena, pois eu tenho um tesouro incrível que é meu motivo, meu tudo.

Bjs

Van

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Dois anos depois…

Sei que tenho muita coisa pra contar e que o tempo passa que a gente nem vê… muitas novidades por aí, mas isso vou deixar pra semana que vem!

Hoje fui dar uma olhada no blog, de forma geral, e fiquei até comovida, com o tanto de comentários para o post sobre o herpes ocular (ou oftalmológico) do Lucca… (esse aqui: Herpes, o Retorno), que eu nem tinha visto!!
Por isso, resolvi dar notícias!!

Aquela crise (inesquecível, aliás), não se repetiu. Lucca teve alguns ataques menores, palpebrais, uma vez só com ataque à córnea. Eu fiz tratamento preventivo com ele por mais de 6 meses, ministrando aciclovir todos os dias. Todos. Depois de seis meses paramos. Aquela crise desencadeou nele um tipo de alergia nos olhos (nos dois), que eventualmente (na verdade é um tanto quanto constante) aparece e incomoda.

Os olhos ficam irritados, coçam realmente muito, e foram uma pus pequena, que enquanto não sai, irrita e dói bastante. Além disso ele tem um tanto de fotofobia pela manhã. Mas enfim, a gente, aos poucos, se adapta às circunstâncias que a vida nos apresenta, né? Quando o olho irrita muito, trato com PredMild, e Patanol (é um colírio anti-alérgico) a gente usa sempre, como prevenção.

Fora isso, abro as cortinas aos poucos, antes de acordá-lo, e quando ele pede, limpo os olhos dele com soro ou água boricada, para que ele consiga abrir.
E aos primeiríssimos sinais de ataque, a gente ministra aciclovir imediatamente. E tem funcionado! O negócio é ficar atento sempre, e no caso do Lucca, corticóide é proibido!!

Muito obrigada pelos comentários, perguntas e relatos! Adorei ler cada um, apesar de ver a luta e sentir o que muita gente passa! E qualquer coisa, mandem e-mail e comentem mesmo!! Eu e Lucca nos sentimos muito bem em ajudar, em partilhar e em estarmos juntos!!

 

Abraços,

Van

 

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Herpes Ocular, o retorno…

Esse post será meio longo, mas há muitos dias eu estou ansiosa para terminar esse post, e acho que agora vou conseguir….

Lucca tem Herpes Ocular (ou Herpes Oftalmológica, que seja) desde os quase 3 aninhos dele. Pra acompanhar o que já passamos e ver fotinhos, é só clicar aqui e aqui… Nesse segundo post sobre a Herpes ocular dele, eu recebi muitos comentários, e desde então meu blog tem sido muito acessado por pessoas atrás de informações sobre a herpes, fotos, etc. Tive muitos comentários, adorei todos eles, apesar de não ter respondido a todos… e por conta de tantos acessos no blog procurando por isso, resolvi compartilhar mais essa experiência com vocês, o super ataque da herpes:

Vamos lá… Eu já tinha entendido que Lucca não pode tomar corticóide. De jeito nenhum. De setembro do ano passado até agora, ele teve pequenos ataques de herpes, nas 3 vezes que ministramos Predsim ou Prelone para ele. Os ataques eram realmente pequenos, na palpebra, e com 1 semna de Aciclovir oral 4 vezes por dia, já sumia tudo e ficava tudo bem. Beleza.

Dia 18 de março desse ano, ele caiu em febre. Do nada, até tinha uma tosse basiquinha, mas daquelas que já estou acostumada. 40,7°C de febre. Sexta cedo eu o levei no pediatra. Amigdalite das grandes. Receitou 3 dias de Ceftriax pra tentarmos arrancar a amigdalite mais rápido. No terceiro dia de injeções, ou seja, no domingo dia 20 de março, Lucca acorda e as 11h da manhã, fecha o olho.

Não tinha nada de sintoma, nem olho vermelho, nem marejado, nem irritado, nada. Somente uma fotofobia enorme, irritante, doída.
Já no mesmo dia eu comecei com o Aciclovir oral, e os dias (semanas) que  se seguiram foram muito ruins.
Fomos num oftalmo aqui de São José. Receitou Aciclovir tópico + Aciclovir Oral (ambos eu já estava dando por conta) + Epitezan pomada de uso tópico a noite, tampão no olho e retorno em 1 semana.
Mediquei ele assim na segunda, terça, quarta…. foram dias horríveis. 5 vezes por dia de Aciclovir no olho dele + o lubrificante que eu usava… e ele o dia inteiro deitado no escuro. Prostrado, entregue. O tampão machucava a pele dele, ele ficava com os olhos fechados o dia todo. Meu Deus que triste. E sem enxergar nada, sem comer nada, sem levantar, porque ele dizia que doía demais.
Na quinta eu o levei no Hospital de Olhos do Paraná, emergência, onde fui atendida pela Dra. Samia, uma querida.
Ele estava péssimo. Só no colo, em comer, escondendo o rosto, com tampão, acho que tenho umas fotos desses dias:Aqui, no primeiro dia de fotofobia dele. 20 de março. Ele estava dormindo profundamente… dormiu o dia inteiro, aliás.

Aqui, de tampão no olho, e os dois olhos fechados. Numa tentativa de ele ficar um pouco melhor. Isso foi entre terça e quinta, quando fomos na Dra. Samia e paramos de usar o tampão.

Aqui da pra ver o quanto o tampão machucava a pelezinha dele né? E que não tinha nada por fora… o ataque dessa vez foi totalmente no globo ocular….

Dra. Samia pediu pra colocarmos uma lente de contato terapêutica na hora. Colocamos (no próprio hospital), trocou a medicação dele de pomadas por colírios (uma amiga minha, a Aline, querida da vida, encomendou pra mim na Ophtalmos o colírio do Aciclovir. Caro, com validade de apenas um mês, mandado por sedex urgente pra cá, uma luta enorme…), pediu pra ão colocarmos o tampão, e passou a acompanhar o Lucca de 3 em 3 dias. Me senti mais segura, confesso.

Os dias que se seguiram foram terríveis… de dor, fotofobia intensa… Passamos a ministrar um corticóide também, o PredMild (todos colírios), pra tentar diminuir a fotofobia, que continuava intensa. Lucca usava um óculos de sol (comprado também, um infantil da Mormai, foi o único que cobria todo o olho dele) e ainda assim de olhos fechados.
Ele tomava Aciclovir 4 x por dia + Aciclovir colírio 4 x por dia + Epitezan 1 x por dia + lubrificante o dia todo + Predmild 2 x por dia… pensem? Cada vez que tinhamos que colocar o colírio era choro, irritação, dor.

O PredMild ajudou bastante, e perto do dia 19 de Abril (quase um mês depois) Lucca estava melhor. Abrindo o olho, de leve, mas abrindo… rindo, feliz da vida… primeiro só usando o óculos de sol, inclusive de noite e dentro de casa, depois, aos poucos, sem o óculos.

Parecia que estava tudo certo. Tinhamos retorno na oftalmo dia 26 de abril, para vermos quão lesada tinha ficado a córnea dele e para avaliarmos o uso de um óculos para corrigirmos pelo menos o astigmatismo irregular que a herpes geraria. Que nada…. sábado e domingo ele teve fotofobia ao acordar. Segunda? De novo deitado, olho fechado, dor, blá blá blá. Eu confesso que já estava no meu limite de cansaço, de dó, de coração apertado… A herpes tinha voltado com tudo. E além disso, uma inflamação no olho direito também. Como se fosse uma conjuntivite viral, algo assim. Muito ruim.

Aí vamos lá neh? Relestart, lubrificante, PredMild de novo pra fotofobia… Aciclovir oral por mais 2 semanas inteiras e Epitegel a noite, pra diminuir a irritação.

Aí ele tossindo, febre de novo. Sexta levamos ele no pediatra, contamos do olho dele e ele sugeriu que fôssemos numa infectologista com urgência. Dra Ciane, outra querida.
Fomos, porquê a Herpes do Lucca não poderia ter voltado assim, rápido e com tanta força. Ela nos encaminhou para o Hospital de Clínicas de Curitiba, onde falamos com o Dr. Tony Tahhan, outro querido.
Começamos a procurar alguma imunodeficiência do Lucca, que estava de novo com fotofobia, dor, etc. Fizemos vários exames de sangue, ele trocou a medicação de Aciclovir para Valaciclovir, chamado Valtrex. Caro pra caramba, aliás. rs. Em 3 dias a herpes parou, ficou um pouco ainda da inflamação no olho direito, e confesso que tenho medicado ele até hoje.

Não consegui ainda voltar na Dra. Samia, acho que o farei na segunda. Espero que até lá esteja tudo certinho com ele e a gente possa, finalmente, avaliar o que teve de lesão na cornea dele, né?

É uma luta inglória, viu? Que coisa difícil essa  tal de herpes oftalmológica, que injusto uma criança de 4 aninhos passar por isso tudo… eu ouvi “mãe, eu não queria ser eu mesmo”, umas três vezes nesses dois últimos meses, e é triste. E né? Nas minhas contas, já foram, fácil fácil, R$1400,00 em Aciclovir, Valaciclovir, etc, etc, etc… isso que eu nem contabilizei o quanto gastei de combustível nesse período, e o quanto eu perdi de trabalho e encomendas. E foi muita coisa. Eu falo que se eu tivesse emprego, estaria desempregada. Onde eu poderia trabalhar com esse empenho todo?

Enfim, hoje ele está bem, apesar de o olho direito ainda ter algum resquício de inflamação (sai um pouco de “pus”, do nada, de repente, e ele fecha o olho e diz que parece que tem cisco), e feliz da vida por poder enxergar. Ele dá muito valor a isso e comemora demais, e eu admiro muito meu filho. Muito. É um guerreirinho, que apesar de tudo, tem uma forte capacidade de adaptação, e de dar valor às coisas.

Era isso, agora, ele feliz e bem:

Abraços,

Van

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