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Posts Tagged ‘Lucca’

Agosto e Setembro. Dois meses corridos, inexplicáveis, intensos e difíceis.
Encomendas, parcerias, internet, muitos alunos e muitos projetos! Dois meses de produção e planejamento intensos. Ai, como dizem (e eu assino embaixo), quando é pra gente se atropelar, vem tudo junto, né? Lucca teve um ataque forte de Herpes oftalmológica.

Começou com uma sinusite. Segundo dia de antibiótico… pronto. Lá estava o herpes atacando a córnea dele!
Já comecei a medicá-lo com aciclovir oral e pomada. Marquei um oftalmologista aqui em Curitiba mesmo, para avaliarmos a dimensão do ataque e enfim, acompanhamento médico, pra tentarmos conter o ataque com rapidez, certo?
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E aí recomecei minha “saga!… Um oftalmologista que avaliasse a dimensão do ataque, e que me instruísse. Simples? Não.
É incrível o despreparo e o descaso de alguns profissionais. Escutei muita besteira, e Lucca foi prejudicado por um oftalmologista que entendia de herpes o mesmo tanto que eu entendo de física quântica.

Cinco dias depois da primeira consulta, fizemos o retorno, nesse mesmo oftalmo. Porque eu na verdade não procurava explicações novas sobre a doença, apenas a observação da córnea e o tamanho das novas possíveis cicatrizes. O oftalmo o avaliou, disse que não tinha nada muito profundo, que poderia diminuir a aplicação da pomada e que Lucca é atacado pelo vírus por ser um “menino muito magro, deve comer só besteira, é “esmilinguido”. Tudo isso em 3 minutos de consulta.

Saimos, eu e ele, indignados. Durante a tarde e a noite, neste mesmo dia, o olho direito dele irritou demais. Doeu, coçou. Tive que colocar tampão, ele ficou muito nervoso e com os dois olhos muito irritados e doídos. “Usando” apenas o olho esquerdo, o que tem o herpes, ele disse que estava vendo tudo embaçado e que preferia então, dormir.

Eu fiquei arrasada, destruída e preocupada. Como assim os dois olhos com problemas? Como assim vendo embaçado? No dia seguinte acordamos super cedo e fomos ao Hospital de Olhos do Paraná. Na crise mais forte que Lucca teve, em 2010, já tinhamos ido até lá e fomos atendidas por uma médica que prefiro nem lembrar ou mencionar… mas enfim, voltamos, era emergência!
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Fomos prontamente atendidos e … Lucca, além do herpes no olho esquerdo, estava com uma ceratite difusa no olho direito!!
Antibiótico. O herpes estava começando a recuar, deixando as lamentáveis cicatrizes.
Fomos encaminhados à um especialista, seguimos as instruções e enfim, verificamos, 9 dias depois dessa consulta e  13 dias depois do início da crise, como estavam os olhos desse guerreirinho!
Olho direito ok. Olho esquerdo com várias cicatrizes e visão periférica ok. Mas com sequelas, somando todas as vezes que o herpes se fez presente no olhinho dele, deixando a visão embaçada, difícil. A aquidade visual dele estava 20/100.

 

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Foi examinado detalhadamente, por um profissional atencioso, e competente, finalmente.
Agora estamos fazendo um tratamento profilático com aciclovir, diariamente, por tempo indeterminado, no mínimo um ano. E colírio anti-alérgico para evitarmos irritação nos dois olhos, uso diário e contínuo.

Daqui 12 dias retornamos ao médico, para reavaliarmos e conversarmos sobre o uso de um óculos que ajude e amenize as sequelas do olhinho direito.

E de tudo isso, eu posso dizer algumas coisas:

Primeiro que meu filho é um exemplo. De superação. De adaptação. De “abstração”, de vida.
Eu não ouvi uma reclamação, nenhuma palavra negativa, nem revolta. Nada. Isso em meio a uma dor intensa.Claro que nos momentos em que eu aplicava a pomada (diretamente na córnea), ele chorava, gritava, se debatia e extravasava a dor que sentia. Mas só. Passando a dor, ele comemorava o momento em que conseguia tirar o tampão, e corria aproveitar a vidinha que ele tanto ama.

Segundo que eu tenho amigos incríveis. Sempre. Eu e Lucca agradecemos cada ligação, cada mensagem. AS visitas, as indicações e principalmente, o carinho.

E por fim que, de tropeços em tropeços, em meio à atropelos, empurrões e “solavancos” da vida, entre lágrimas e sorrisos, despesperos e confiança, aprendo e entendo que a vida é o que a gente luta. Que o amor é escudo, e que, quando meu filho me diz “não mãe, jamais eu trocaria de olhos com você, não quero que você sinta essa dor nunca, não fale mais isso”, eu não preciso de absolutamente mais nada, e tudo, como que num relance, passa a valer a pena, pois eu tenho um tesouro incrível que é meu motivo, meu tudo.

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Bjs

Van

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Esse post será meio longo, mas há muitos dias eu estou ansiosa para terminar esse post, e acho que agora vou conseguir….

Lucca tem Herpes Ocular (ou Herpes Oftalmológica, que seja) desde os quase 3 aninhos dele. Pra acompanhar o que já passamos e ver fotinhos, é só clicar aqui e aqui… Nesse segundo post sobre a Herpes ocular dele, eu recebi muitos comentários, e desde então meu blog tem sido muito acessado por pessoas atrás de informações sobre a herpes, fotos, etc. Tive muitos comentários, adorei todos eles, apesar de não ter respondido a todos… e por conta de tantos acessos no blog procurando por isso, resolvi compartilhar mais essa experiência com vocês, o super ataque da herpes:

Vamos lá… Eu já tinha entendido que Lucca não pode tomar corticóide. De jeito nenhum. De setembro do ano passado até agora, ele teve pequenos ataques de herpes, nas 3 vezes que ministramos Predsim ou Prelone para ele. Os ataques eram realmente pequenos, na palpebra, e com 1 semna de Aciclovir oral 4 vezes por dia, já sumia tudo e ficava tudo bem. Beleza.

Dia 18 de março desse ano, ele caiu em febre. Do nada, até tinha uma tosse basiquinha, mas daquelas que já estou acostumada. 40,7°C de febre. Sexta cedo eu o levei no pediatra. Amigdalite das grandes. Receitou 3 dias de Ceftriax pra tentarmos arrancar a amigdalite mais rápido. No terceiro dia de injeções, ou seja, no domingo dia 20 de março, Lucca acorda e as 11h da manhã, fecha o olho.

Não tinha nada de sintoma, nem olho vermelho, nem marejado, nem irritado, nada. Somente uma fotofobia enorme, irritante, doída.
Já no mesmo dia eu comecei com o Aciclovir oral, e os dias (semanas) que  se seguiram foram muito ruins.
Fomos num oftalmo aqui de São José. Receitou Aciclovir tópico + Aciclovir Oral (ambos eu já estava dando por conta) + Epitezan pomada de uso tópico a noite, tampão no olho e retorno em 1 semana.
Mediquei ele assim na segunda, terça, quarta…. foram dias horríveis. 5 vezes por dia de Aciclovir no olho dele + o lubrificante que eu usava… e ele o dia inteiro deitado no escuro. Prostrado, entregue. O tampão machucava a pele dele, ele ficava com os olhos fechados o dia todo. Meu Deus que triste. E sem enxergar nada, sem comer nada, sem levantar, porque ele dizia que doía demais.
Na quinta eu o levei no Hospital de Olhos do Paraná, emergência, onde fui atendida pela Dra. Samia, uma querida.
Ele estava péssimo. Só no colo, em comer, escondendo o rosto, com tampão, acho que tenho umas fotos desses dias:Aqui, no primeiro dia de fotofobia dele. 20 de março. Ele estava dormindo profundamente… dormiu o dia inteiro, aliás.

Aqui, de tampão no olho, e os dois olhos fechados. Numa tentativa de ele ficar um pouco melhor. Isso foi entre terça e quinta, quando fomos na Dra. Samia e paramos de usar o tampão.

Aqui da pra ver o quanto o tampão machucava a pelezinha dele né? E que não tinha nada por fora… o ataque dessa vez foi totalmente no globo ocular….

Dra. Samia pediu pra colocarmos uma lente de contato terapêutica na hora. Colocamos (no próprio hospital), trocou a medicação dele de pomadas por colírios (uma amiga minha, a Aline, querida da vida, encomendou pra mim na Ophtalmos o colírio do Aciclovir. Caro, com validade de apenas um mês, mandado por sedex urgente pra cá, uma luta enorme…), pediu pra ão colocarmos o tampão, e passou a acompanhar o Lucca de 3 em 3 dias. Me senti mais segura, confesso.

Os dias que se seguiram foram terríveis… de dor, fotofobia intensa… Passamos a ministrar um corticóide também, o PredMild (todos colírios), pra tentar diminuir a fotofobia, que continuava intensa. Lucca usava um óculos de sol (comprado também, um infantil da Mormai, foi o único que cobria todo o olho dele) e ainda assim de olhos fechados.
Ele tomava Aciclovir 4 x por dia + Aciclovir colírio 4 x por dia + Epitezan 1 x por dia + lubrificante o dia todo + Predmild 2 x por dia… pensem? Cada vez que tinhamos que colocar o colírio era choro, irritação, dor.

O PredMild ajudou bastante, e perto do dia 19 de Abril (quase um mês depois) Lucca estava melhor. Abrindo o olho, de leve, mas abrindo… rindo, feliz da vida… primeiro só usando o óculos de sol, inclusive de noite e dentro de casa, depois, aos poucos, sem o óculos.

Parecia que estava tudo certo. Tinhamos retorno na oftalmo dia 26 de abril, para vermos quão lesada tinha ficado a córnea dele e para avaliarmos o uso de um óculos para corrigirmos pelo menos o astigmatismo irregular que a herpes geraria. Que nada…. sábado e domingo ele teve fotofobia ao acordar. Segunda? De novo deitado, olho fechado, dor, blá blá blá. Eu confesso que já estava no meu limite de cansaço, de dó, de coração apertado… A herpes tinha voltado com tudo. E além disso, uma inflamação no olho direito também. Como se fosse uma conjuntivite viral, algo assim. Muito ruim.

Aí vamos lá neh? Relestart, lubrificante, PredMild de novo pra fotofobia… Aciclovir oral por mais 2 semanas inteiras e Epitegel a noite, pra diminuir a irritação.

Aí ele tossindo, febre de novo. Sexta levamos ele no pediatra, contamos do olho dele e ele sugeriu que fôssemos numa infectologista com urgência. Dra Ciane, outra querida.
Fomos, porquê a Herpes do Lucca não poderia ter voltado assim, rápido e com tanta força. Ela nos encaminhou para o Hospital de Clínicas de Curitiba, onde falamos com o Dr. Tony Tahhan, outro querido.
Começamos a procurar alguma imunodeficiência do Lucca, que estava de novo com fotofobia, dor, etc. Fizemos vários exames de sangue, ele trocou a medicação de Aciclovir para Valaciclovir, chamado Valtrex. Caro pra caramba, aliás. rs. Em 3 dias a herpes parou, ficou um pouco ainda da inflamação no olho direito, e confesso que tenho medicado ele até hoje.

Não consegui ainda voltar na Dra. Samia, acho que o farei na segunda. Espero que até lá esteja tudo certinho com ele e a gente possa, finalmente, avaliar o que teve de lesão na cornea dele, né?

É uma luta inglória, viu? Que coisa difícil essa  tal de herpes oftalmológica, que injusto uma criança de 4 aninhos passar por isso tudo… eu ouvi “mãe, eu não queria ser eu mesmo”, umas três vezes nesses dois últimos meses, e é triste. E né? Nas minhas contas, já foram, fácil fácil, R$1400,00 em Aciclovir, Valaciclovir, etc, etc, etc… isso que eu nem contabilizei o quanto gastei de combustível nesse período, e o quanto eu perdi de trabalho e encomendas. E foi muita coisa. Eu falo que se eu tivesse emprego, estaria desempregada. Onde eu poderia trabalhar com esse empenho todo?

Enfim, hoje ele está bem, apesar de o olho direito ainda ter algum resquício de inflamação (sai um pouco de “pus”, do nada, de repente, e ele fecha o olho e diz que parece que tem cisco), e feliz da vida por poder enxergar. Ele dá muito valor a isso e comemora demais, e eu admiro muito meu filho. Muito. É um guerreirinho, que apesar de tudo, tem uma forte capacidade de adaptação, e de dar valor às coisas.

Era isso, agora, ele feliz e bem:

Abraços,

Van

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Depois eu  venho aqui contar da herpes ocular do Lucca e da minha luta com ele pra que o olho melhore…. mas queria antes mostrar uma página que fiz pra ele:

O olhar dele é uma coisa rara, preciosa, linda…. e qdo ele consegue abrir os olhos, agora nessa crise de herpes e tals, eu fico tao tao tao de cara  com o que o olhar dele expressa, com a luz, com o  brilho,  e com o sorriso dele orgulhoso por ter conseguido vencer mais uma dificuldade do dia dele, de conseguir ver, de poder desenhar, assistir, e né? Me olhar… ele me olha de um jeito que me constrange. Amo demais…

Gostaram?

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Meu filho tem herpes ocular (no olho esquerdo) há mais ou menos um ano… (clique aqui pra ver o que eu passei ano passado). Foi numa baixa de imunidade e o pai dele, que tem herpes labial, acabou passando a herpes pro olhinho da criança… uma pena, pq uma vez que vc pega, é pra sempre neh?

Desde então, ele teve herpes 3 vezes. Acho que essa é a terceira vez que ataca… as vezes ela vem na pálpebra, as vezes no globo ocular. Dessa vez foi no globo. Desde quinta-feira passada ele está malzinho… uma fotofobia terrível, ele diz que o olho dói e fica com uma toalhinha no olho quase o tempo todo… corta meu coração ver ele comendo com a toalhinha, assistindo com a toalinha e brincando com a toalhinha…

E o que eu acho mais incrível é como ele lida bem com isso… qdo ele reclama, é pq o negócio tá feio messsssmoooo, pq na maior parte do tempo ele fica numa boa, me ajuda a colocar a pomada (zovirax) e entende que precisa tratar por 12 dias pra curar e demorar pra voltar…

Hj ele conseguiu tirar a toalhinha só na hora de ir pra escola, isso que faz uma semana já que estamos medicando ele… e aí aproveitei pra tirar umas fotos:

Não dá pra ver muito bem pq ele realmente não pára quieto… (pára perdeu o acento né? nem sei)… mas dessa vez nao teve feridinha.. só no globo mesmo, aí fica inchado, sai mta lágrima, irritado, e meio avermelhado.

E nós dois, rs (ou ele e ‘quase’ eu, né?):

Espero que as coisas melhorem logo….

Bjs,
Van

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Quanto vale uma amizade?

Não tem preço… ando nesse momento filosófico da vida (minha vida varia entre momentos filosóficos e rasos, sempre, rsrs) e uma coisa que me é inquestionável, e que eu me sinto super privilegiada é quanto às amizades…

Tenho amigas especialíssimas, que me ajudam muito mais do que qualquer parente (opa, polemizei? é a mais pura verdade…), que são próximas, que me ligam pra saber se estou bem,  que mesmo distantes são super presentes…

As pessoas que não entendem esse mundinho virtual custam a “digerir” o que ele signifca… qdo lucca estava internado elas me ligavam direto, todos os dias, pra saber de mim e dele… qdo lancei a loja, as encomendas que ‘choveram’ foram  delas…. conto mesmo, sempre, e elas todas sabem que podem contar comigo…

Aí que na semana do aniver do lucca, ou uma semana depois, chegou uma encomenda pelo correio… um presente de uma amiga de Brasilia, pro meu filho… eu nem a conheço pessoalmente ainda, e ela me fez uma surpresa tão linda, com tanto carinho, que me emocionei… nao consegui postar as fotos no fórum e por isso estou fazendo aqui….

Lu, de verdade, obrigada… obrigada porque sei que vc torce por mim, que eu posso contar contigo e tu comigo, e isso não tem preço…

Preciso dizer que ele gostou??

No dia seguinte, ele e Matheus desenhando….

Carinho é tudo nessa vida….

Bj,
Van

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4 anos de Lucca…

Ontem meu filho completou 4 anos de vida… coisa mais linda do mundo!

Passeamos bastante e ficamos juntos o dia todo (tá, tudo bem que ele não foi à escola porque no dia anterior tinha ENGOLIDO UMA MOEDA e eu tive que ficar “monitorando” a saída da mesma, mas né? rsrs)… na noite anterior, antes de dormir, ele cantou uma música pra mim… assim, que ele mesmo fez, na hora… (ele sempre faz isso…). Ele cantava e eu chorava. Lindo… falava que Lucca amava muito a mamãe e que os dois (lucca e mamae) eram companheiros pra sempre…

Ele é um menino muito especial. Carinhoso, liso que só, agitado e concentrado. Amo de paixão. Lucca me fez aprender que as vezes dos erros mais ‘arrependíveis’ dessa vida, surgem os maiores amores e os mais alegres momentos. Lucca é isso.

Te amo demais, filho, demais!

Olha a “evolução” do ser, rsrsrs:

Quando nasceu..

Com um aninho…

Com 2 aninhos…

Com 3 aninhos…


E ontem, tirando fotos com o “super colete” novo dele e pra registrar o dia do aniversário de 4 anos…

Beijos a todas!

Van

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Lucca…

Pela primeira vez esse ano, Lucca não tem tosse, nem alergia, nem rinite, sinusite, otite, nada com ite. É tão bom vê-lo comer melhor (rs, tá, não é assim “bastante”, mas ele tem comido mais…), brincar mais, sem tomar antibiótico nem o tantão de remédios que ele tomou esses últimos meses….

Sábado de manhã fomos num lugar que ele sempre pede pra parar e nunca dá… na Prefeitura de Blumenau. Tem um trem lá, onde mta gente tira foto, etc.. e um chafariz mt legal… aí resolvi parar lá com ele…

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(Do trem, infelizmente, tive que tirá-lo rápido… tinham camisinhas usadas lá dentro, um nojo.. isso que nem começou a Ocktober ainda, imagina isso semana que vem, eca!)

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(Mas as flores… estavam lindas, coloridas, cheirosas… amo a primavera!! E Blumenau fica tão florida nessa época, é lindo de ver!)

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Ele curtiu mt, correu mt, brincou pacas… foi bem bom!

Bjs

Van

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